Il y a bien longtemps que je n'ai rien mis sur ce blog ... souvent vous me suivez sur ma page et mon blog de cuisine donc vous en savez un peu plus ... je fais donc un nouvel article ici qui sera lu ou pas ...
Pour connaître l'histoire de mon crabe primitif il vous faudra revenir sur les articles précédents .
Fin octobre début Novembre 2025 j'ai de grosses pertes de sang , j'ai un rdv rapidement avec un gynéco à l'hôpital , finalement ce jour là j'en verrai 3 et subirai une batterie d'examens avec des prises de sang en supplément à faire très rapidement pour vérifier les marqueurs cancéreux ... j'ai un autre rdv 3 jours après pour vérifier si la situation s'est améliorée et non bien au contraire , l'un des gynécos au vu des résultats des examens décide de faire une intervention en urgence car à priori il y aurai des soucis sur un ovaire et en profitera pour cautériser tout ce qui doit l'être afin de stopper les saignements.
L'intervention a lieu la semaine suivante et les résultats des biopsies et prélèvements ne sont pas bons , le chirurgien n'a rien pu faire au niveau de l'ovaire et me dirige vers le CHU .
Le médecin du CHU qui m'a reçu ne m'a pas examiné , il m'a reçu 3 mn pour me dire qu'il renvoyait mon dossier à Gauducheau (ICO René Gauducheau) Institut de lutte contre le cancer où je suis suivie depuis 2012 , je lui ai répondue que de toute façon c'est ce que je lui aurai demandée au cas ou ...
Entre temps je perds toujours beaucoup de sang et termine anémiée , l'HAD (hôpital à domicile) doit intervenir pour me faire une injection de fer afin d'essayer de remonter un peu mon état qui commence à devenir catastrophique ... j'ai eu la chance de tomber sur un super infirmier , malheureusement pour lui il a dû injecter le produit dans la chambre implantable qui sert normalement pour les chimios car mes bras ne voulaient rien savoir (depuis 2012 mes veines disent Stop à tout çà et même une simple prise de sang est une horreur et un carnage bien souvent)... bref il fait l'injection et reste là pour me surveiller car le fer peut provoquer des malaises et ou des allergies , il prend mes constantes toutes les 10mn pendant 1h avant d'être sur que tout va bien et qu'il peut partir . Merci à ce gentil infirmier avec qui nous avons bien ri et discuté.
Je prends donc mon tel et appel la secrétaire de mon oncologue afin qu'il me dirige vers une gynéco/chirurgien chez eux , la semaine d'après j'ai rdv avec un jeune très jeune chirurgien qui m'explique ce qu'il pense faire ou pas suivant ce qu'il va trouver .
Presque 1 mois après donc a lieu l'intervention qui doit se passer par coelioscopie ...
L'intervention se passe et au réveil surprise : on m'annonce qu'en plus de la coelioscopie ils ont du intervenir par voix basse mais là ils ont découverts que finalement tout mon ventre était bourré de métastases : les ovaires , le pancréas , le péritoine , les intestins ... ils ont donc interrompus l'intervention ne pouvant rien faire de plus au risque de créer des lésions qui n'auraient rien arrangées .
Bref on m'annonce donc çà vous imaginez ma réaction ? en plus de mon cancer orl rare , des métastases au foie et aux poumons maintenant ce cancer des glandes salivaires s'est incrusté dans tout le ventre !! c'est fou quand même !!
Rdv avec mon oncologue qui prend donc la décision et après mon accord (bien qu'il m'ai fallu me faire violence pour accepter encore une fois) de repasser par la case chimio afin de ralentir le développement des métastases , oui parce que mon cancer est bien installé lui et non soignable , on peu juste le freiner un peu et encore ils n'en sont même pas certains après radiothérapie en 2012 , chimios en 2018/2019 et de nombreuses chirurgies invalidantes ...
J'accepte donc de faire ces 6 séances de chimio , la première aura lieu le 4 février 2026 .
Celle ci doit être suivie dès le lendemain d'une injection afin de faire réagir les globules blancs qui se détruisent avec ce produit .
Le 4 février je fais donc ma première séance , on me propose le casque pour limiter la perte des cheveux , je ne le garde que quelques secondes sur la tête , c'est lourd et douloureux car c'est glacé .
Bref cette première séance se passe sous la surveillance constante d'une infirmière afin de vérifier mes constantes et que tout se passe bien car il y a des risques (contrairement aux premières faites en 2018) .
Le lendemain je fais donc l'injection pour les globules blancs et çà se passe bien .
Le surlendemain de la chimio les premiers effets se font déjà ressentir : grosse fatigue , perte d'appétit , douleurs dans la bouche et la gorge qui me mettent en difficulté pour boire et manger .
Les jours passent et les effets sont maintenant intenses , mucite (champignons) dans la bouche , la gorge et l'œsophage : impossible de manger ou boire chaud , je ne peux avaler que du froid et en très petite quantité , je perds 10 kg en 15 jours à peine et suis complètement déshydratée .
Je suis hospitalisée suite à de grosses douleurs dans la cage thoracique , radio des poumons RAS , echo cardiaque RAS ce qui est plutôt rassurant , je n'ai aucune hydratation de mise en place , on ne me donne rien à boire ou à manger on me confine dans un box pour finalement m'annoncer à minuit que je peux partir qu'il faudra voir avec mon oncologue en cas de nouveaux soucis et qu'on ne sait pas d'où vient cette douleur ressentie le matin ! je part donc à 1h du matin en chaussons sous la pluie avec une compagnie de taxi que je ne connait pas . (je suis venue en ambulance) .
Les jours se passent et rien ne s'améliore , une infirmière vient me faire une prise de sang mais impossible pour elle d'avoir une seule goutte de sang , elle pique 4 fois en vain , je déshydratée ++ , elle prend la décision (et je l'en remercie) de téléphoner à mon oncologue en lui expliquant qu'elle ne peut pas me laisser dans cet état , que j'ai beaucoup maigrie et que je suis complètement déshydratée , l'après midi même je suis donc ré hospitalisée en urgence mais cette fois à Gauducheau à Nantes ...
Je passe 1 semaine là bas au service médecine , une équipe géniale , à l'écoute , bienveillante .
Ils font tout pour me requinquer , me remettre sur pieds . Le seul bémol ?? la nourriture !! pour ceux qui suivent ma page vous avez pu voir les assiettes immondes des premiers jours ... (jambon mixé à l'eau et trempant dans l'eau, carottes râpées mixées qui en fait n'étaient qu'une purée de carottes crues (vous imaginez le truc?) ... Bref j'ai eu du mal à reprendre appétit avec çà ... mon chéri m'a rapporté des flans et les filles du service me donnaient du coca , d'ailleurs j'ai une anecdote au sujet du coca ...
La dernière fois que j'avais bu du coca (ancienne accro à ce breuvage tant décrié !!) c'était pendant ma chimio en 2018 et je n'en ai plus jamais bu car la chimio transforme les goûts et je trouvais çà immonde !! impossible pour moi d'en boire , j'ai essayée 2 ou 3 fois mais non terminé pour moi ! et là 8 ans après le coca m'a "sauvé" de la déshydratation ! c'est lui (entre autres bien sur) qui m'a remis sur pieds !! les médecins et infirmières m'encourageaient à en boire vu que çà passait par petites gorgées).
La mucite a disparue et j'ai pu reprendre à manger toujours avec difficultés mais j'y suis arrivée ! juste encore maintenant le petit dèj' qui est compliqué et pourtant j'attends une heure voir plus après le réveil mais çà a toujours du mal à passer ...
A l'hôpital mes cheveux ont commencés à tomber , contrairement aux premières où ils n'étaient tombés qu'après la seconde cure ... mais comme m'a dit mon oncologue celle ci a été trop dosée , trop forte d'où tout ces problèmes ...
La seconde et la 3ème cure n'ont pas eu lieu , il faut d'abord que je me repose +++ que je reprenne des forces et le poids perdu (qui a du mal a remonté !!)
Je refais un scanner le 30 mars et revois mon oncologue début avril , on verra à ce moment là ce qu'on fait : re chimio avec dosage mieux adapté ou traitement ou rien ... à voir .
Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements ...
Merci de m'avoir lue , belle journée à tous .