Mon Crabe et Moi ...

Pour comprendre allez au passage : La découverte 3

Le lendemain retour donc à l’hôpital !!mon chirurgien est en vacances,l'interne qui le remplace une petite conne de 1ère que je déteste et qui me le rends bien me dit je vais voir avec le Professeur M ...  celui vient m'examiner et constate une fistule mais qu'il n'interviendra pas c'est à son collègue vacancier de ré opéré !!! mais qu'il ne rentrera que dans 5 jours !!

Il prend la décision de me sonder (la fameuse sonde nasogastrique) et de me garder jusqu’à ce que je puisse me débrouiller seule avec ma sonde!! (m'alimenter ,la purger ,la nettoyer ,la déboucher ...)

Je ressort le 21 après avoir fait des pieds et des mains !!! on m'injecte de la bétadine dans la fistule avec une seringue afin de désinfecter,on me mets sous antibio...et je rentre chez moi avec ma sonde,sa potence et ma fistule qui ressemble à un trou de cigarette !!

Le 30 avril je me fait enfin réopérée pour la fistule et mon cher chirurgien en profite pour enlever de nouveaux nodules , je ressort le 1er mai toujours avec ma sonde dans le nez .Ma sœur et son chéri repartent à  Saint-Nazaire et je me retrouve seule avec ma tête de Frankenstein pendant que mon chéri raccompagne tout le monde !!! j'ai la haine , je suis moche , j'ai mal ...

L'évolution se fait tout doucement , on me retire la sonde 1 mois après et je peux donc re manger à peu près normalement mais de très petits morceaux et pas trop chaud .

Fin juin je commence ma radiothérapie...30 séances de tortures... les effets indésirables qui se manifestent généralement au bout de 3 semaines commencent au bout d'une semaine !! brûlures dans le cou , plus de salive ,nausées ,brûlures dans la bouche ,vomissements ,perte d'appétit , incapacité à mettre du 1er coup la pâte à garder pendant la séance de rayons ,le masque qui m'enserre la tête et les épaules pendant les séances me brûle le visage pendant 20mn le temps de l'irradiation ... 

21 Mai 2019 : Ça y est la première séance de chimio est faite !!

En arrivant à Gauducheau avec mon chéri un peu d'appréhension me saisie mais çà disparaît assez vite du fait d'un super accueil par une infirmière.

On me place dans une chambre où se trouve déjà une jeune femme qui discute tout de suite avec nous , nous met à l'aise . Elle çà fait déjà 7 ans qu'elle subie les traitements pour un cancer du sein à l'origine puis avec des métastases aux poumons ...

Elle nous montre des photos d'elle il y a quelques années sans ses cheveux , rasée et là elle a les cheveux longs , sa chimio ne les lui fait pas perdre cette fois ci... c'est une vraie guerrière avec un super état d'esprit çà fait du bien au moral !!

Le médecin vient me chercher , c'est une jeune femme : Audrey. Très gentille , abordable ... elle vérifie les résultats de mon bilan sanguin fait la veille , nous donne pas mal d'explications et demande si on a des questions.

Finalement je retourne dans ma chambre ,on va me poser une première poche de pré médication durant 45 mn .

J’appréhende un peu la piqûre dans mon PAC malgré le patch anesthésiant posé avant de partir ... On me donne un masque que je ne garde que le temps de poser l'aiguille dans le pac ... Prenez une grande inspiration ... Expirez... çà y est c'est fait !!! je n'ai strictement rien senti !! l'infirmière m'a dit que mon patch était bien posé donc nickel !! ce sont des petites choses mais je peux vous dire que rien que çà c'est top !!! pas de douleur !!!

Elle me pose donc la poche de pré médication , me dit que je peux aller me balader dans les couloirs ou même descendre profiter du soleil ... ce que je fait avec mon chéri !!

Au bout des 45 mn la poche étant vide elle me pose une première poche de chimio qui elle s'écoulera durant 3h ... c'est long mais là aussi je peux bouger , boire et manger sans soucis.

Je sort un peu , remonte dans ma chambre , je suis crevée j'ai l'impression d'avoir fait une nuit blanche , l'infirmière m'explique que c'est normal c'est du aux produits de la pré médication.

Enfin cette poche se termine , on peut passer à la dernière qui elle passe en 30 mn ... ensuite rinçage et je peux partir !! il est tout de même 20h10 !! 

Nous arrivons à la maison il est 21h , heureusement que j'avais prévue mon coup en préparant le repas à l'avance car je n'aurai pas eu le courage de faire quoi que ce soit ...

J'ai donc mangé un peu , un peu de télé et au lit .

22 Mai 2019 : Première nuit bof bof , réveil à 3h du matin , rendormie vers 5h30 ... re réveil à 9h00 en forme , même si je suis un peu nauséeuse çà passe encore .

Je m'occupe un peu dans la matinée sans trop forcer.

Puis vers midi une grosse grosse fatigue , je suis obligée d'aller m'allonger , je n'arrives pas à dormir , je regardes un peu la télé , installe des jeux sur mon téléphone je pense que çà pourra me servir pour les jours sans ...

Des bouffées de chaleur m'envahissent , j'ai le visage rouge vif et gonflé , çà m'inquiète on ne m'en a pas parler ...

Je téléphone à Gauducheau et une infirmière me pose quelques questions pour savoir si j'ai des plaques , des démangeaisons... non rien de tout çà ... elle me rassure donc en me disant que c'est normal que ce sont les corticoïdes de la pré médication qui me font çà ! qu'il faut me passer un peu d'eau fraîche avec un vapo ou avec un gant de toilette et même de la crème hydratante pour apaiser.

Et ne surtout pas me mettre au soleil.

Bref la soirée s'est passée , toujours bien fatiguée , mal dans le bas du dos (comme on dit souvent à tort aux reins) mais çà va , j'ai mangée un peu , les aliments ont déjà perdu de leurs saveurs tout juste 24h après c'est hallucinant ...

Télé et un peu sur mon pc et au dodo ...

(Aujourd'hui ma Grand mère Maternelle aurai du fêter ses 110 ans ... Joyeux Anniversaire Mamy !!)

Demain c'est le grand jour ... oh pas de fête non , pas de mariage , de départ en vacances ... non non juste le 1er jour de ma première séance de Chimiothérapie...

Je suis en stress , mon ventre se tord dans tous les sens depuis ce matin...

J'ai fait comme on m'a dit : j'ai mis mon vernis tout neuf au silicium ... il paraît que çà protège les ongles , qu 'ils seront moins fragiles , moins cassants ... la couleur est sympa c'est toujours çà ...

J'ai lavée mes bonnets de chimio alors que je sait pertinemment que je n'en aurai pas besoin tout de suite ... mais bon çà au moins c'est fait ...

Mon patch à poser sur mon PAC demain avant de partir est prêt tout comme le comprimé qui doit lui aussi être pris 1h avant pour éviter les nausées ...

Bref tout est prêt ... sauf moi ... enfin si je suis prête mais ... ... j'ai la trouille en fait ... mon chéri a pris sa journée pour être avec moi et heureusement car je pense que cette première va être une épreuve ...

Et pour couronner le tout nous avons appris samedi le décès brutal de l'une de mes belles sœurs ... celle qui m'a appris à aimer le riz blanc,les accras de morue, la musique créole et son île merveilleuse : La Réunion ... elle me manque déjà même si depuis plusieurs années nous n'avions que très peu de contacts... tellement de souvenirs remontent à la surface ...

Donc un peu dur de digérer tout çà en même temps ...

Je vous donnerai des nouvelles si tout va bien demain soir ou mercredi ou ... dès que possible !!!!!!

Merci d'être là , merci de me lire , et merci de votre soutien !!!!!!!!

Je me réveille ma sœur est là,mon chéri aussi... je n'ai pas de sonde dans le nez,je n'ai pas mal ,mais je ne peux pas parler,çà tire ...

Le Dr F vient me voir mais je pige rien !!je suis dans les vaps' !! il me dit que l'intervention s'est bien passée mais qu'il n'a pas eu à faire comme il avait prévu car beaucoup + de tumeurs que prévu ... il a dû retirer 1/3 de la lèvre et j'ai un gros trou au niveau du cou comme s'ils avaient retiré une balle de tennis ... 34 nodules ont été enlevés du cou et une petite quinzaine à la lèvre ...

On m'apporte une espèce de purée verte que je ne peux pas manger,ma sœur essaie mais la cuillère ne rentre pas dans ma bouche... même un tic tic ne rentre pas... la morphine est ma meilleure amie...

Je dois rester 5 jours mais des complications font que je resterai 7 jours,pendant ce temps une petite Maélys pointe le bout de son nez chez l'une de mes belles sœurs !! le jour ou j'aurai du rentrer chez moi ... le 17 avril...

Le 19 on me dit qu'on va retirer  une partie des fils de la lèvre et les agrafes au cou et que je pourrai rentrer chez moi !! on me retire donc tout çà et je me hâte de préparer mon sac en attendant le taxi qui doit venir me chercher.

Dans la voiture je sent quelque chose qui coule de mon menton,j'essuie, çà sent mauvais...

L'après midi on va en famille faire des courses et me choisir des petits pots de bébé,des purées de bébé... mon menton coule de + en + et je trouve que çà sent vraiment mauvais et j'ai l'impression de faire des bulles ... on va à la pharmacie et là la pharmacienne s’inquiète et me dit d'aller consulter car ce n'est pas normal !! mon généraliste n'étant pas là je vois son confrère qui me dit vous avez une fistule en train de se former et une infection et des champignons dans la bouche... vous devez retourner en urgence au Chu dès demain matin !!!

Le soir je n'arrive pas à manger, ni à boire !! j'ai l'impression qu'on m'arrache l'oreille quand je mets un truc dans la bouche !! (à la paille car je ne peux pas ouvrir la bouche plus grand !!) .

Ma sœur appelle le Chu et on lui dit que je vienne le lendemain à 9h00 !!

Mardi 14/05/2019 rdv 7h45 à Gauducheau en hôpital de jour pour la pose du PAC (port à cath').

Comme expliqué dans l'avant dernier article le PAC sert principalement à faire passer la chimio sans avoir à piquer les bras sans arrêt et d’abîmer un peu plus les veines avec les produits et des piqûres à répétitions ...

Arrivée à l'hôpital accueillie par une infirmière plutôt sympa qui m'a conduite chambre 107 où une jeune femme était arrivée ,elle aussi pour la même chose.

On nous a fournie à toutes les 2 une superbe tenue de bal bleu marine : 1 haut , un pantalon ,1 "peignoir" et une paire de chaussons blancs.

Après vérifications de notre pilosité ou non sous les aisselles nous avons du passer cette tenue de combat et attendre ...

Enfin on nous a donner à chacune 2 dolipranes avec un fond d'eau et posé toutes les questions habituelles ...

Ma co locataire de la matinée est descendue au bloc avant moi , je l'ai suivie à une demi heure près ...

On descend au bloc accompagné d'un brancardier qui lui roule le lit et vous vous marchez à coté ;ascendeur , dédales de couloirs ,il y a de quoi se paumer !!

Arrivée au bloc on vous fait patienter quelques secondes dans une petite salle d'attente où une gentille aide soignante vient vous chercher , vous repose les questions d'usage et vous installe sur un brancard avec un drap bien chaud.

Ensuite un petit infirmier jeune et sympa vient se présenter , pose (encore) les mêmes questions et commence à vous installer : cathé sur la main (il est doué le mec en une fois il a réussi à me piquer !!! ce qui est très très rare !!!) à moins que ce ne soient mes veines qui pour une fois ne se sont pas sauvées et ont décidées de se laisser faire ...

Ensuite le médecin qui devait intervenir est elle aussi venue se présentée , une jeune femme très sympa aussi comme les infirmières venues elles aussi à ma rencontre en toute gentillesse !! que c'est agréable de se sentir entourée par un personnel soignant sympa !!!

Les choses sérieuses ont enfin commencées... Tremblements de froids et de panique de Zaza...

Et puis des mots et des gestes qui rassurent de la part de cette super équipe !!!

On va vous mettre le champs sur la tête , vous pourrez fermer les yeux ou regarder vous aurez comme un beau ciel bleu ... Vous ne devriez sentir que quand çà tire un peu mais pas de douleurs , si c'est le cas dites le aussitôt on a un arsenal de produits pour remédier à la douleur et si besoin on vous endormira quelques mn le temps de faire l'intervention ...

Finalement pas besoin de sédation , j'ai discutée pendant 3/4 d'heure cuisine et pâtisserie avec le médecin et les infirmières !! l'une d'entre elle avait la tête sous le champs juste à coté de moi et me parlait ... j'ai eu quelques sursauts de douleurs par moments mais franchement rien de méchant grâce encore une fois à cette équipe de choc !!! MERCI à vous Mesdames !!!!!!!!!

Ensuite 1/2 heure en salle de "réveil" pour surveillance , là aussi 2 personnes adorables à me demander si je ne souffrais pas , si je n'avais pas froid... et enfin retour dans ma chambre où ma coloc' du jour attendait déjà habillée sur son lit.

Une infirmière vient nous voir nous proposant un petit déj' puis nous dire que l'on pouvait téléphoner aux taxis pour dire que nous sortions à 14h. Et qu'après seulement notre petite collation nous pouvions nous lever si çà ne tournait pas.

2 h d'attente avant de partir ... passage aux admissions pour faire les papiers de sortie et zou dehors !! j'attends mon taxi 35 mn et arrives chez moi à 15h30.

Voila ce truc est fait , une bonne chose de faite... ne reste plus qu'à surveiller qu'il n'y ai pas de saignements , de douleurs , des soucis à respirer (risque de pneumothorax).

Nuit agitée , un peu douloureuse mais çà va ... je m'attendais à pire ... A bientôt pour de nouvelles aventures ...

Je suis assistante maternelle,je garde 4 loulous et d'ici quelques semaines l'une des petites doit partir et je doit en avoir une autre ,ma petite voisine dont je vient de rencontrer les parents qui viennent d'aménager.

Mais là tout s'écroule,d'un coup !!! le Dr F parle de 2 mois minimum d'arrêt ...Ok donc j'annonce quoi moi à mes parents employeurs ???

J'ai aussi une vie de famille : 1 fils qui redouble sa 6ème ,un chéri... Dur dur d'annoncer que cette saloperie est là et bien là et qu'elle va nous pourrir la vie à tous pour un long moment ...

Je me lève en pensant Cancer,je me couche en pensant Cancer ...je pleure toute seule dans mon coin ...je garde le sourire pour les proches,les petits que je garde (4 petits à l'époque),les parents des petits...mais seule c'est dur !! je m'imagine tout et n'importe quoi !!pas ou peu d'infos sur la maladie,sur la suite,sur les séquelles...et si je ne guéris pas ?? j'ai un fils de 12 ans ...il veut rester vivre avec mon compagnon ne veut pas aller chez son père au cas ou ...c'est dur très dur de devoir en plus penser au pire,de devoir gérer le stress des autres en plus du sien !!

Le chirurgien m'explique comment il va ouvrir la lèvre,qu'au réveil j'aurai une sonde nasogastrique dans le nez car il ne faut pas que je mette quoi que ce soit dans la bouche !! ni eau ni nourriture...

Que je serai en arrêt 2 mois minimum et qu'ensuite je pourrai reprendre mon travail de "Nounou"...

Bref le 12 avril 2012 je fais ma dernière journée de travail comme Assistante maternelle... ma sœur et son ami sont venus de St Saint-Nazaire pour seconder un peu mon chéri et mon fiston .

J'ai rdv le lendemain à 7h au CHU ,je doit être à jeun à partir de minuit,et là je ne sait pas pourquoi est ce que je pressent que je serai très longtemps sans manger certaines choses ?? je ne sait pas mais ce soir là je me fait plaisir:je m'enfile un sachet de Maltesers et fume comme un pompier jusqu'à minuit pile et là je vais me coucher la boule au ventre.

A 5h le réveil sonne,je prends ma douche à la bétadine et j'attends mon taxi pour me rendre à l’hôpital,tout le monde est levé pour me dire au revoir,j'ai la trouille...

Le 13 avril  2012 à 7h00 je rentre au Chu ...prise de sang... Bracelet... attente... descente au bloc où j'attends dans les couloirs pendant près de 2h00 !! mon anesthésiste vient me voir,me rassure me cajole...j'ai LA TROUILLE ...

Aujourd'hui je suis en stress total !! pourquoi ?? demain matin on me pose un port à cath ... un quoi ?? un port à cath , une chambre implantable ,un cathéter intégré si vous préférez ... Un PAC

Un petit dispositif placé sous la peau qui permet d'injecter les produits de chimio directement sans avoir à piquer dans les veines des bras car les produits peuvent abîmer les veines à la longue et ayant de mon coté toujours les veines qui se cachent ou claquent à la moindre piqûre çà évitera les macarons inutiles sur les bras !!

Non que je soit douillette , avec tout ce que j'ai pris depuis 2012 j'ai donnée et je gère plutôt bien la douleur , mais au fur et à mesure je devient plus stressée , plus anxieuse plus flipette quoi !! et mon dernier examen pratiqué sous anesthésie locale ayant été une torture , ben oui je stress ... pourtant on me dit que ce n'est rien , que çà ne fait pas mal ... Bla bla bla........ bref on verra demain ...

Octobre 2011,une grosseur à la gorge coté droit...je pense que c'est dû à une dent abîmée...

Décembre 2011 mon fils attrape une mauvaise grippe,je l'emmène chez le médecin et profite pour lui montrer ma grosseur au cou et une boule à la lèvre qui me gène depuis très longtemps car elle grossit de plus en plus et devient de plus en plus douloureuse...je l'ai montrée à 2 dentistes...l'un me dit que c'est ma dent abîmée qui frotte et m'irrite,l'autre que je doit me mordre la nuit sans m'en rendre compte...

Mon médecin lui ne trouve pas çà joli joli et me prends un rdv en urgence avec un O.R.L.

Moins d'une semaine après je me rends donc chez le Dr L qui pratique aussitôt une biopsie de la lèvre car à lui non plus ces 2 grosseurs n'inspirent pas du tout confiance...

Je repart de chez lui sans savoir ce qui m'attends.

Une semaine plus tard coup de téléphone de la secrétaire du Dr L,celui ci veut me revoir rapidement...je m'y rends donc au plus vite et là le verdict tombe : suite à la biopsie il semblerai que ce soit un cancer des glandes salivaires...pfffff je tombe de haut !! un quoi ??? je ne savait même pas qu'il existait un cancer des glandes salivaires...il dit qu'il voudrait faire une autre biopsie mais plus approfondie ,sous anesthésie locale ,à la clinique...

La semaine suivante je vais donc à la clinique,je ne sait pas encore ce qui m'attends...je pense avoir moins mal que pour la 1ère mais bien au contraire c'est l'horreur !! je ne sait pas si c'est la piqûre qui n'a pas marché mais j'ai l'impression qu'il m'arrache l'oreille en même temps qu'un bout de ma lèvre...au bout de 20mn c'est terminé,il me dit de ne pas manger tout de suite (il n'y a pas de risque vu la douleur que je ressent à ce moment là!!)je repart,mon chéri m'attends dans la salle d'attente,j'ai les larmes aux bords des yeux,et du sang plein la bouche...je ne peux pas parler,mais ce n''est rien le pire reste à venir mais çà je ne m'en doute pas encore.

8 jours plus tard le verdict tombe : il s'agit bien d'un cancer des glandes salivaires !! on m'adresse donc au Dr F au Chu de Nantes qui lui est chirurgien Orl ,et de la partie tête / cou en oncologie.

Je rencontre donc ce Mr très imbu de sa personne qui me dit tout de Go : 2 biopsies pour le même résultat ?? c'est étonnant !! il doit y avoir une erreur !! je vous en refait une pour être sur et envoyer çà à notre labo qui est + performant et où nous aurons la réponse assez vite !! et là re ...je vous passe les détails ... Merci à une gentille infirmière qui m'a tenue la main et calmée pendant cette 3ème biopsie aussi douloureuse qu’inattendue pour moi ...

8 jours plus tard environ re rdv avec le Dr F et là il confirme le verdict de Cancer des glandes salivaires  !! je ne sait plus quoi dire,quoi faire,quoi penser... je suis anéantie ... il me propose donc un protocole de soins : résection de la lèvre inférieure droite et curage ganglionnaire du cou coté droit et sans doute radiothérapie par la suite si l'intervention ou les traitements ne sont pas assez efficaces...

Nous sommes en Février et on me propose d'être opérée en avril …