cancerorlrare.

Lundi dernier j'avais rdv pour mon scanner et j'ai eu les résultats vendredi par mon oncologue ...

Les résultats ne sont pas bons ... les métastases au foie et aux poumons sont stables mais pas celles dans le ventre ... J'en ai une qui est passée entre fin janvier et maintenant de 9 à 13 cm , et quand on voit l'image çà surprend vraiment car çà prend une sacrée place ...

Cette masse appuie sur l'appareil digestif et c'est ce qui fait que j'ai du mal à m'alimenter par moments et à aller aux toilettes , on ne peut pas la retirer malheureusement donc on va repartir sur des chimios ...

Cette fois sur 2 produits et à dose plus "supportable" ... on espère donc que les effets seront moindre par rapport à celle du 4 février dont je ne remets toujours pas complètement ... je n'arrive pas à remonter mon poids et suis toujours très fatiguée .

Bref je reprends le lundi 20 avril à 8h pour la première d'une série de 6 toutes les 3 semaines normalement , avec injection de Pelmeg en injection sous cutanée qui doit soulager la neutropénie (faible taux de neutrophiles, un type de globules blancs), qui constitue un effet indésirable fréquent du traitement du cancer et peut rendre les patients vulnérables aux infections.

Voilà les dernières nouvelles ... 

Merci à toutes et tous de vos petits mots sur mon dernier post blog çà fait chaud au cœur !

Bisous à tous !!                      Zaza

Il y a bien longtemps que je n'ai rien mis sur ce blog ... souvent vous me suivez sur ma page et mon blog de cuisine donc vous en savez un peu plus ... je fais donc un nouvel article ici qui sera lu ou pas ...

Pour connaître l'histoire de mon crabe primitif il vous faudra revenir sur les articles précédents .

Fin octobre début Novembre 2025 j'ai de grosses pertes de sang , j'ai un rdv rapidement avec un gynéco à l'hôpital , finalement ce jour là j'en verrai 3 et subirai une batterie d'examens avec des prises de sang en supplément à faire très rapidement pour vérifier les marqueurs cancéreux ... j'ai un autre rdv 3 jours après pour vérifier si la situation s'est améliorée et non bien au contraire , l'un des gynécos au vu des résultats des examens décide de faire une intervention en urgence car à priori il y aurai des soucis sur un ovaire et en profitera pour cautériser tout ce qui doit l'être afin de stopper les saignements.

L'intervention a lieu la semaine suivante et les résultats des biopsies et prélèvements ne sont pas bons , le chirurgien n'a rien pu faire au niveau de l'ovaire et me dirige vers le CHU .

Le médecin du CHU qui m'a reçu ne m'a pas examiné , il m'a reçu 3 mn pour me dire qu'il renvoyait mon dossier à Gauducheau (ICO René Gauducheau) Institut de lutte contre le cancer où je suis suivie depuis 2012 , je lui ai répondue que de toute façon c'est ce que je lui aurai demandée au cas ou ...

Entre temps je perds toujours beaucoup de sang et termine anémiée , l'HAD (hôpital à domicile) doit intervenir pour me faire une injection de fer afin d'essayer de remonter un peu mon état qui commence à devenir catastrophique ... j'ai eu la chance de tomber sur un super infirmier , malheureusement pour lui il a dû injecter le produit dans la chambre implantable qui sert normalement pour les chimios car mes bras ne voulaient rien savoir (depuis 2012 mes veines disent Stop à tout çà et même une simple prise de sang est une horreur et un carnage bien souvent)... bref il fait l'injection et reste là pour me surveiller car le fer peut provoquer des malaises et ou des allergies , il prend mes constantes toutes les 10mn pendant 1h avant d'être sur que tout va bien et qu'il peut partir . Merci à ce gentil infirmier avec qui nous avons bien ri et discuté.

Je prends donc mon tel et appel la secrétaire de mon oncologue afin qu'il me dirige vers une gynéco/chirurgien chez eux , la semaine d'après j'ai rdv avec un jeune très jeune chirurgien qui m'explique ce qu'il pense faire ou pas suivant ce qu'il va trouver .

Presque 1 mois après donc a lieu l'intervention qui doit se passer par coelioscopie ...

L'intervention se passe et au réveil surprise : on m'annonce qu'en plus de la coelioscopie ils ont du intervenir par voix basse mais là ils ont découverts que finalement tout mon ventre était bourré de métastases : les ovaires , le pancréas , le péritoine , les intestins ... ils ont donc interrompus l'intervention ne pouvant rien faire de plus au risque de créer des lésions qui n'auraient rien arrangées .

Bref on m'annonce donc çà vous imaginez ma réaction ? en plus de mon cancer orl rare , des métastases au foie et aux poumons maintenant ce cancer des glandes salivaires s'est incrusté dans tout le ventre !! c'est fou quand même !! 

Rdv avec mon oncologue qui prend donc la décision et après mon accord (bien qu'il m'ai fallu me faire violence pour accepter encore une fois) de repasser par la case chimio afin de ralentir le développement des métastases , oui parce que mon cancer est bien installé lui et non soignable , on peu juste le freiner un peu et encore ils n'en sont même pas certains après radiothérapie en 2012 , chimios en 2018/2019 et de nombreuses chirurgies invalidantes ...

J'accepte donc de faire ces 6 séances de chimio , la première aura lieu le 4 février 2026 .

Celle ci doit être suivie dès le lendemain d'une injection afin de faire réagir les globules blancs qui se détruisent avec ce produit .

Le 4 février je fais donc ma première séance , on me propose le casque pour limiter la perte des cheveux , je ne le garde que quelques secondes sur la tête , c'est lourd et douloureux car c'est glacé .

Bref cette première séance se passe sous la surveillance constante d'une infirmière afin de vérifier mes constantes et que tout se passe bien car il y a des risques (contrairement aux premières faites en 2018) .

Le lendemain je fais donc l'injection pour les globules blancs et çà se passe bien .

Le surlendemain de la chimio les premiers effets se font déjà ressentir : grosse fatigue , perte d'appétit , douleurs dans la bouche et la gorge qui me mettent en difficulté pour boire et manger .

Les jours passent et les effets sont maintenant intenses , mucite (champignons) dans la bouche , la gorge et l'œsophage : impossible de manger ou boire chaud , je ne peux avaler que du froid et en très petite quantité , je perds 10 kg en 15 jours à peine et suis complètement déshydratée .

Je suis hospitalisée suite à de grosses douleurs dans la cage thoracique , radio des poumons RAS , echo cardiaque RAS ce qui est plutôt rassurant , je n'ai aucune hydratation de mise en place , on ne me donne rien à boire ou à manger on me confine dans un box pour finalement m'annoncer à minuit que je peux partir qu'il faudra voir avec mon oncologue en cas de nouveaux soucis et qu'on ne sait pas d'où vient cette douleur ressentie le matin ! je part donc à 1h du matin en chaussons sous la pluie avec une compagnie de taxi que je ne connait pas . (je suis venue en ambulance) .

Les jours se passent et rien ne s'améliore , une infirmière vient me faire une prise de sang mais impossible pour elle d'avoir une seule goutte de sang , elle pique 4 fois en vain , je déshydratée ++ , elle prend la décision (et je l'en remercie) de téléphoner à mon oncologue en lui expliquant qu'elle ne peut pas me laisser dans cet état , que j'ai beaucoup maigrie et que je suis complètement déshydratée , l'après midi même je suis donc ré hospitalisée en urgence mais cette fois à Gauducheau à Nantes ...

Je passe 1 semaine là bas au service médecine , une équipe géniale , à l'écoute , bienveillante .

Ils font tout pour me requinquer , me remettre sur pieds . Le seul bémol ?? la nourriture !! pour ceux qui suivent ma page vous avez pu voir les assiettes immondes des premiers jours ... (jambon mixé à l'eau et trempant dans l'eau, carottes râpées mixées qui en fait n'étaient qu'une purée de carottes crues (vous imaginez le truc?) ... Bref j'ai eu du mal à reprendre appétit avec çà ... mon chéri m'a rapporté des flans et les filles du service me donnaient du coca , d'ailleurs j'ai une anecdote au sujet du coca ...

La dernière fois que j'avais bu du coca (ancienne accro à ce breuvage tant décrié !!) c'était pendant ma chimio en 2018 et je n'en ai plus jamais bu car la chimio transforme les goûts et je trouvais çà immonde !! impossible pour moi d'en boire , j'ai essayée 2 ou 3 fois mais non terminé pour moi ! et là 8 ans après le coca m'a "sauvé" de la déshydratation ! c'est lui (entre autres bien sur) qui m'a remis sur pieds !! les médecins et infirmières m'encourageaient à en boire vu que çà passait par petites gorgées). 

La mucite a disparue et j'ai pu reprendre à manger toujours avec difficultés mais j'y suis arrivée ! juste encore maintenant le petit dèj' qui est compliqué et pourtant j'attends une heure voir plus après le réveil mais çà a toujours du mal à passer ...

A l'hôpital mes cheveux ont commencés à tomber , contrairement aux premières où ils n'étaient tombés qu'après la seconde cure ... mais comme m'a dit mon oncologue celle ci a été trop dosée , trop forte d'où tout ces problèmes ...

La seconde et la 3ème cure n'ont pas eu lieu , il faut d'abord que je me repose +++ que je reprenne des forces et le poids perdu (qui a du mal a remonté !!)

Je refais un scanner le 30 mars et revois mon oncologue début avril , on verra à ce moment là ce qu'on fait : re chimio avec dosage mieux adapté ou traitement ou rien ... à voir .

Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements ...

Merci de m'avoir lue , belle journée à tous .

Bonjour à toutes et tous ... Ça fait un petit moment que je ne vous avais pas donner de nouvelles ...

Depuis ma dernière chimio datant du 17 septembre 2019 , çà va mieux , je me remets tout doucement ...

Beaucoup moins fatiguée , plus de siestes ... en revanche je dort très mal moi qui dormais comme un bébé !! de nombreux réveils me trouvent fatiguée le matin ...

J'ai aussi beaucoup de douleurs aux pieds et aux jambes (merci le Taxol !!) , mais bon çà on m'avait prévenu que çà pouvait durer longtemps après la fin de la chimio ...

J'ai donc fait quelques séances d'acupuncture sans grand succès ...

Vendredi , il y a 3 jours donc , j'avais mon scanner de contrôle (4 mois après le dernier) et ma visite avec l'oncologue .

Scanner stable , aucune évolution dans un sens ou dans un autre ce qui est plutôt rassurant !!!

En revanche mon oncologue m'envoie consulter un médecin de la douleur ...

Ce médecin je le connais bien puisque je l'ai rencontrée à plusieurs reprises entre 2014 et 2015 date à laquelle il m'avait envoyé en centre de rééducation à la Tourmaline / Maubreuil à St Herblain (Nantes).

J'avais à l'époque passée un long moment là bas , j'aimais bien car çà me faisait un bien fou et me permettais de voir un peu de monde , moi qui suis seule ici toute la journée ...

A l'époque je faisais des exercices avec des ergothérapeutes , des kinés , en piscine à 30° le bonheur !!! de l'activité physique adaptée (marche nordique entre autre)... jeux sur console (bowling , ski , golf ...)

Bref je ne sait si je vais y retourner car à ce moment là c'était pour essayer de retrouver un peu de mobilité à mon épaule et bras droit ...

Voilà un peu de nouvelles ... 

Mes cheveux et le reste ont bien repoussés ...

Je trouves toujours le coca dégueu alors que vous vous en souvenez j'étais une grosse buveuse de cette boisson ...

Je vais aussi prendre rdv pour ma mamographie car le scanner ne remplace en rien cet examen indispensable ...

De Votre coté j'espère que vous allez bien ?? N'oubliez pas de voir votre médecin si des choses vous paraissent anormales dans votre bouche , menton , oreilles , gorge , cou ...

A bientôt et merci de m'avoir lue !!!!!!

Bisousss à tous !!

                                                  Zaza.

Vous vous souvenez il y a exactement 6 mois aujourd’hui le 21 mai 2019 j'entamais mes chimios ... 6 longues séances , 2 de reportées car mon état de santé ne permettait pas de les faire aux dates prévues ... mais çà y est depuis 2 mois c'est fini , terminé !! mais çà vous le savez si vous êtes assidue à ce blog puisque j'avais alors fait un article ...

Mais que s'est il passé depuis ?? car effectivement la vie n'étant pas un long fleuve tranquille il s'est passé quelques petites choses depuis ce 17 septembre date de la toute dernière injection ...

D'abord il y a eu le scanner de contrôle en octobre et le même jour le rdv avec le Dr R mon Oncologue : c'est stable , les tumeurs au foie et aux poumons ont très légèrement diminuées ... - 1mm pour l'une et -2mm pour l'autre , les autres n'ayant pas bougées . Donc plus de traitements pour le moment , je refais un bilan complet en février ...

Si ces données peuvent paraître minimes elles sont pour moi quand même encourageantes , çà n'a pas augmenté et c'est déjà pas mal !! 

Que se passe t'il maintenant ?? la vie suit son cours entre douleurs , fatigue ... même si là encore 2 mois après la fin je me sent beaucoup mieux heureusement !! moins de fatigue , des nuits normales ... en revanche les douleurs aux pieds suite à la chimio (merci le Taxol) persistent , j'ai donc consultée un Anesthésiste / Acupuncteur qui exerce à l'hôpital et qui m'a été chaudement recommandé par plusieurs membres de ma belle famille ...

Première séance : explications en détails de tout ce que j'ai pu avoir depuis toutes ces années comme maladies ,traitements , symptômes ... puis bien évidement depuis 2012 qu'est ce qui s'est passé ?? quelles ont été là aussi les traitements , douleurs , symptômes ... Le Dr ne cache pas que les douleurs aux pieds devraient pouvoir disparaître mais qu'en revanche pour mon bras / épaule droite çà risque d'être beaucoup plus compliqué car çà n'est pas récent et que la radiothérapie et la chimio ont fait leur oeuvre en abîmant un peu plus le travail du chirurgien lors du curage ganglionnaire ... (vous suivez ??? si non retournez aux articles précédents où j'explique tout çà !! lol) http://moncrabeetmoi.over-blog.com/2019/05/quand-tout-a-commence.html

Donc première séance bof bof , certaines aiguilles m'ont fait très mal mais c'est normal car certains points sont plus sensibles que d'autres et moi étant hyper douloureuse et sensible du coté droit forcément c'est pas le top !!

Seconde séance hier : très bien passée juste 2/3 points encore sensibles mais rien de comparable avec la première fois il y a une semaine ...

Mes douleurs aux pieds sont déjà bien atténuées et çà c'est chouette !!

Sinon que dire d'autre ?? ah si je suis allée me faire retirer ma dernière dent du bas !! du coup l'alimentation est encore plus compliquée ... en ce moment pas de grande cuisine mais plutôt : endives au jambon version cookeo coupées en petits morceaux , gratins de choux-fleur , purées diverses , poisson , tartines de pain de mie et chocolat au lait qui fond bien en bouche !! je récupère mes appareils le 28 et il va me falloir m'habituer avec ...

J'ai été convoquée à la CPAM la semaine passée et le Médecin rencontré m'a mis d'office en invalidité catégorie 2 car il nous a expliqué qu'il ne me voyait pas reprendre un travail pour le moment , qu'il fallait que je me remette complètement sur pieds et que çà allait être long , et que ne sachant pas ce que les examens prévus en février allaient donner il était plus sérieux de passer de la première à la seconde catégorie ... bon ben pour moi çà ne change pas grand chose juste que je ne percevrais plus d'indemnités journalières et que j'y perds plus que je n'y gagnes ... puisqu'ils se basent pour calculer les pensions sur les meilleurs salaires des 10 dernières années ... et comme j'étais assistante maternelle ben la pension n'est pas lourde ... mais bon on va faire avec , pas le choix ... 

Mes cheveux repoussent bien , mes sourcils aussi ... les cils et le reste pour l'instant sont encore inexistants mais çà va revenir ...

Voila les dernières news !! 

J'espère que vous prendrez plaisir à me lire même si cet article est un peu (beaucoup) longuet ...

Excellente santé à toutes et tous et bon courage aux autres ... N'hésitez pas à m'envoyer vos petits mots si vous le désirez !!

Gros bisousss .                            Zaza.

Ça y est la dernière chimio est faite !! çà fait 2 semaines aujourd’hui ... le mercredi 18 Septembre !! 

Quel soulagement !! pour l'occasion j'avais mis le même tee-shirt que pour la toute première le 21 mai !! superstition ?? non juste envie de boucler la boucle !!! 

Ces quelques mois ont été très éprouvants moralement et physiquement , la chimio c'est vraiment dur , très dur ... outre le fait que tu perdes tes cheveux , tes cils , tes sourcils et autres poils , tu perds un peu de confiance en toi , tu perds l'appétit , le sommeil , l'envie ... l'envie de quoi ??? de Tout !!! plus envie de sortir (toute façon tu est tellement à l'ouest et mal que tu ne le peux pas !!) , l'envie de manger : tout est infect , sans goût , du carton ... tu as déjà essayé de manger du carton ??? non ?? essaie voir !!!

L'envie de parler , de rire , de sourire ..........de faire ton ménage , de préparer un gâteau , de t'habiller ......... tout devient (dans mon cas en tout cas) dur , épuisant ..... bref les douleurs je vous en ai déjà parler suffisamment dans mes autres articles !!

Cette fichue chimio est donc passée , avec 15 jours de retard mais elle est passée !!!!!!! et contrairement aux autres à 15 jours jour pour jour après je me sent bien , pas très bien non mais bien !! moins douloureuse , moins fatiguée .... il faut dire que le taxol avait été diminué à cause de mes grosses douleurs aux pieds qui m'empêchaient carrément de marcher même un peu et de rester debout ... la toxicité de ce produit peut se passer sous quelques mois (en principe 1 an) mais peu aussi rester et ne plus jamais partir ... du coup au vu de mes soucis ils ont préférés pour cette dernière me faire un petit "cadeau" en baissant de 10% ...

Voila quoi vous dire d'autre ?? que je reprends de l'appétit , que je bois normalement et çà c'est un vrai soulagement car çà devenait très critique !! et que mes douleurs sont plus que supportables même si certaines sont toujours là !!! 

Mes cheveux repoussent tout doucement , il va d'ailleurs falloir que j'aille me faire tondre afin qu'ils repoussent tous pareil ...

Les cils , sourcils et autres pour l'instant sont en stand by ... mes ongles eux ont bien bien morflés , sont hypers cassants et jaunes malgré les soins au silicium.

Dans 2 jours je vois mon Oncologue après le scanner de contrôle qui nous en dira plus ... on saura si les chimios ont fonctionnées , un peu , beaucoup à la folie ... ou pas du tout !!

Voila , voila mes chers Abonnés , Mes Cop's ........ je vous laisses donc pour le moment avec pas mal de photos prisent entre janvier et aujourd’hui ...

N'hésitez pas si vous avez des questions , des doutes ....... je suis prête à vous répondre !!

Merci de m'avoir lue et à très vite !!!! Bisousss.

                                                 Zaza.

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Avant de faire ma première séance de chimio j'avais comme tout le monde entendu beaucoup de choses sur les effets indésirables ... j'en ai pris , j'en ai laissée et en fait on se rends compte que chacun réagit différemment car nous sommes tous différents et qu'il y a autant de chimios , de produits et de dosages différents suivant les cas , les pathologies , l'âge ... ... 

Je ne parlerai donc ici que de mon cas bien entendu mais aussi de mes mises en garde afin de peut être pouvoir aider un peu les personnes qui peuvent être confrontées à ces effets ...

Tout d'abord on m'avait dit que les effets de la première chimio se feraient ressentir quelques jours après ... dans mon cas dès le soir même les premiers effets étaient déjà là !! très mauvais goût quand je voulais boire du coup je trouvais (et trouves toujours tout infect !! que ce soit l'eau , le coca (ma boisson préférée depuis de nombreuses années et dont je ne pensais pas un jour être dégoutée à ce point !! et pourtant je n'en ai pas bu une goutte depuis le mois de mai !!! 5 mois sans boire de coca !!!!!!!!! hallucinant pour moi !!! mdr ) , les jus de fruits avec ou sans pulpe , les boissons gazeuses , le jus de citron , d'orange ...... tout est à vomir dès le premier soir de ma première chimio !! bon au fil du temps çà s'arrange heureusement mais les 3/4 premiers jours sont terribles à ce niveau là !!!

Contrairement à la boisson , j'ai eu un peu moins de problèmes avec la nourriture ... quoi que ... mais là pour mon cas c'est plutôt le lendemain que çà pose problème ... l'impression de manger du carton (réellement !!) la bouche qui brûle , la gorge en feu avec l'impression d'une boule coincée juste derrière la langue ... Des nausées quasi permanentes qui heureusement sont vraiment bien atténuées avec les traitements donnés pour limiter la casse !!!

Avant chaque chimio je prends un comprimé d'Emend 125 mg , juste avant de partir soit 1h avant d'arriver à l'hôpital. Le lendemain et le surlendemain un comprimé d'Emend 80 mg au réveil .

Ce traitement est donné pour limiter les nausées avec en plus du Primpéran à prendre avant chaque repas et si ce n'est pas suffisant de l'Alprazolam ... je n'ai jamais eue à prendre ce dernier et je n'ai dû prendre que 6 comprimés de Primpéran en tout et pour tout depuis le début du traitement ,car franchement c'est supportable et je n'avais surtout pas envie d'ajouter des "saloperies" à un traitement déjà bien lourd ... donc tant que je peux limiter la casse au niveau des médocs je le fais ... j'ai peut être tort mais bon c'est comme çà ...

J'ai eue beaucoup de chance puisque je n'ai jamais vomie , même si des fois j'étais à la limite ... lol

Viennent ensuite les odeurs , enfin le dégoût des odeurs ... même celles qu'on apprécie plutôt en temps normal !! un doux parfum de lessive devient gênant , écœurant , une eau de toilette dont on ne se lasse pas provoque des nausées et maux de tête affreux ... sans parler de toute odeur de nourriture ou de cuisine qui est décuplée ++++ infect !!! Nous avons pris l'habitude avec mon chéri de cuisiner dehors quand le temps le permets !! BBQ , Cookeo sur la table de salon de jardin , plaque électrique (transportable heureusement !!) sur la terrasse également , comme çà moins d'odeurs dans la maison !! et bien souvent c'est mon chéri qui s'occupe du repas les premiers jours de chimio pour éviter que je ne soit trop écœurée et que je puisse manger un peu ensuite . Oui je sait j'ai un Super Chéri !!!

Moi qui adore les épices , les condiments , l'ail , l'échalote ...... il faut oublier pendant la chimio !! là encore nausées , reflux gastriques , brûlures ... et j'en passe et des meilleurs ...

Je me suis même auto défendue de manger du chocolat !!! pourquoi ?? je n'en sait même rien ... mais je devais sentir que cela ne m'apporterai rien de bon , donc ... ah oui car en plus de tout çà vous subissez des problèmes de transit ... un jour vous vous videz (là aussi j'ai un traitement à prendre au cas où ...) , un jour vous pouvez passer 2h sur le trône à vous tordre de douleurs sans rien pouvoir éjecter de votre fessier qui lui vous fait comprendre qu'il n'en peut plus non plus !!! Les douces joies de la chimiothérapie ...

Mais bon il y en a d'autres hein ,rassurez vous il n'y à pas que çà !! çà serait trop beau !!

Il y a dès le lendemain les douleurs aux jambes comme si vous aviez marcher , marcher et marcher pendant des kilomètres , des crampes dans les cuisses , les mollets , des sensations comme si on vous enfonçait des morceaux de verre dans les cuisses , les pieds et çà même et surtout la nuit ... des brûlures aussi dans toute la jambe , les pieds qui vous font souffrir là aussi comme si vous aviez fait des km à n'en plus finir ... 

Les hanches tellement douloureuses que vous ne savez plus comment vous mettre la nuit pour dormir ... un coup à gauche , un coup à droite ...

Le ventre qui gonfle comme si vous étiez enceinte de 6 mois et qui vous fait mal comme si vous étiez en pleine crise de foie mais en +++ , vous ne supportez plus un pantalon ou une jupe mais seulement une robe large ou une chemise de nuit mais surtout rien de moulant ou avec un élastique à la taille ... çà peut paraître anodin de l'extérieur mais croyez moi c'est vraiment très très pénible !!

En revanche les douleurs que vous aviez avant ; dans mon cas douleurs à l'épaule droite , disparaissent complètement pendant 7/10 jours et reviennent de plus belle ensuite (c'est dû à la cortisone dans la pré médication d'avant chimio) j'ai demandée à mon Oncologue !!

Les bouffées de chaleurs dues à la cortisone , dès le lendemain , surprennent quand vous ne vous y attendez pas , vous êtes rouge écarlate des oreilles au cou ...

Jour pour jour 15 jours après la première chimio les cheveux tombent , pas comme vous en avez l'habitude quand vous en trouvez 5/10 sur votre brosse à cheveux hein , non non , par poignées , sur l'oreiller , les vêtements ... mais le pire c'est quand vous prenez votre douche et que là juste à passer la pomme de douche sur votre tête vos épaules sont noires de cheveux sans même y toucher , puis en avoir plein les mains quand vous les lavez ... sensation atroce , horrible même quand on y est préparée ... votre salle de bain ressemble à un salon de coiffure mal entretenu et encore ... vous pouvez passer l'aspirateur jusqu'à 4/5 fois par jour sans que çà change quoi que se soit ... et çà pendant environ 1 semaine jusqu'à ce que tout ou presque soit tombé ... (je parles des cheveux mais ce sont aussi les cils , les sourcils , les poils ... bon en ce qui concerne les poils l'avantage à cette période c'est que je n'ai pas eu à m'épiler une seule fois depuis le mois de mai !! maigre avantage mais pas négligeable quand même !! (HUMOUR). )

Mais juste avant la perte des cheveux vous avez le crâne qui vous fait mal , comme si on vous tirait les cheveux en permanence , le contact de l'oreiller n'est pas des plus sympas , ni celui d'une capuche , d'une serviette ... même le vent vous fait mal ...

Ensuite viennent les soucis aux mains et aux pieds : la peau qui s'en va toute seule (imaginez un gros coup de soleil et la peau qui pèle mais sous la plante des pieds ,la paume des mains, les doigts ,entre les orteils, les talons ... )la sécheresse ... là encore un soin m'a été prescrit et qu'est ce que c'est cool !! çà vous rends une peau de bébé immédiatement et vous soulage très rapidement .

Sinon une méga grosse fatigue quasi permanente , malgré le fait que je fasse d'excellentes nuits je suis HS la journée comme si j'avais fait 2 nuits blanches d'affilées !! et çà c'est très très pénible ... donc siestes si on arrive à dormir ... moi pendant 3/4 jours je dort comme un Bébé de nuit comme de jour , je peux dormir 8h /9h la nuit et redormir 4/5 h la journée mais çà ne dure pas , ensuite impossible de dormir la journée !! j'ai froid et ne trouves pas le sommeil ...

Les bilans sanguins mauvais par manque de plaquettes qui font que vos chimios sont reportées à plus tard ... le manque de globules rouges qui du coup vous mettent en anémie et vous affaiblissent ... (vive les piqûres d'EPO qui remontent le taux de globules rouges !! pas sympa non plus le jour même mais ensuite plus d'effets indésirables)

Voilà voilà un peu de mon quotidien depuis le mois de mai , je pense avoir oublié des choses mais je vous redirai tout çà au cas ou ...

Ah si les ongles trinquent aussi , donc dès le début il faut en prendre soin avec des produits à base de silicium qui les protègent , car avec l'une de mes chimios (le taxol pour ne pas le citer) ils jaunissent , deviennent plus fragiles , cassant et certaines personnes les perdent même ... Dans certains cas l'hôpital propose des gants et des chaussettes gelés comme les bonnets d'ailleurs à mettre pendant la séance , moi çà ne m'a jamais été proposé ... et comme à priori c'est douloureux et difficile à supporter je ne leur en ai pas parlé non plus ...

Si jamais vous vouliez avoir les noms des traitements (douleurs , diarrhées , nausées , sécheresses des extrémités ...) je me ferai un plaisir de vous les communiquer si vous en aviez besoin ... Idem pour les marques les plus appropriées pour les soins du corps , de la tête , des ongles ... et pour les personnes étant dans le 44 je peux aussi vous diriger si vous avez besoin d'une prothèse capillaire ou mammaire , de soins , de conseils ... alors n'hésitez pas !!!!!! De plus j'ai créée via ma page facebook un album spécial avec des recettes pour éviter la dénutrition donc en cas de besoin je suis à votre disposition !!

Sur ce long état des lieux de mes effets indésirables suite à mes 5 séances de chimio je vous laisse pour aujourd’hui et vous retrouves bientôt pour je l'espère vous dire que j'ai pu enfin faire cette 6ème et dernière cure repoussée hier car mes plaquettes trop basses ... 82 000 au lieu de 150 000 minimum ... et vous donner peut être de bonnes nouvelles ...

Merci d'avoir pris le temps de me lire , et n'hésitez pas à me contacter en cas de besoin !!!!!

A bientôt ...                         Zaza.

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Ma 4ème chimio a eue lieu le 23 juillet , pourtant ce n'était pas gagné ... mes globules rouges diminuent à vue d’œil et mon oncologue me prescrit 8 injections d'EPO !!

Oui oui de l'EPO comme les cyclistes !! c'est censé remonter mon taux de globules rouges et donc m'aider à reprendre des forces ...

Pour en revenir à cette 4ème cure , comme d'habitude sur le moment pas grand chose mis à part beaucoup de fatigue mais bon levée à 6h15 pour partir à 7h30 forcément c'est dur dur + la prémédication contenant de la cortisone je suis un peu (beaucoup) stone !! De plus mon chéri n'est pas venu , il était en arrêt et vient de reprendre le travail , donc forcément il n'a pas voulu se permettre de re demander une journée pour m'accompagner ... du coup personne à qui parler pendant l'attente...

Il fait chaud , très chaud , c'est la canicule dès ce matin le taxi affichait 29°c ... toutes les fenêtres de l'hôpital sous recouvertes de draps pour limiter un peu la chaleur , de vieux ventilos sont placés aux pieds des lits mais forcément finissent par brasser de l'air chaud ... c'est dur dur ... 

A midi on m'apporte un plateau repas ... je grignote un peu mais bon comme vous le savez la nourriture hospitalière n'est pas ce qu'il y a de meilleure que ce soit ici ou ailleurs ... Pourtant à plus de 1100€ la journée d’hospitalisation en hôpital de jour on pourrait avoir un menu un peu plus sympa que leur tambouille mais non ...

Je sort en milieu d'après midi sous une fournaise , heureusement qu'il y a la clim dans le taxi !! j'arrives 1h plus tard à la maison.

Le mercredi je me lève avec un mal de gorge atroce qui m'empêche d'avaler quoi que ce soit , j'ai mal partout , je me traîne toute la journée ...

Jeudi matin mon infirmier vient me faire ma première injection de Binocrit (EPO) , tout se passe bien jusqu'au soir où là je pense que ma tête va exploser et mon coeur sortir de mon corps ... j'ai chaud , je ne suis pas bien du tout ... gros malaise ...

Vendredi je téléphone à mon médecin qui me reçoit dans l'après midi et qui lui même appel mon oncologue pour lui expliquer ce qui s'est passé la veille au soir ...

Est ce la fatigue , la chaleur , la chimio ou l'injection ou l'effet combiné de tout cela qui m'a provoqué ce malaise ?? il n'en sait trop rien mais oui surement le mix de tout ces facteurs ... du coup il préfère dans le doute changer de produit , c'est la même molécule mais elle n'a pas les mêmes effets indésirables ... je passe donc du Binocrit 30 000 à Eporatio 30 000 ... à voir jeudi ce que cela va donner ... j’appréhende beaucoup cette seconde injection qui finalement se passera parfaitement bien , tout comme la seconde le jeudi d'après ... Oufff .

Cette 4 ème cure de chimio a été dur , très dure , très très dure ... limite insupportable ...

C'est là que tu as envie de tout lâcher , de tout stopper tellement tu est au plus mal tant physiquement que moralement ... et puis finalement tu rebondis , tu fais la part des choses et te dis que c'est un mal pour un bien enfin tu l'espère ...

La cinquième et avant dernière va arrivée très vite et ensuite la 6ème et la dernière ...

Mais bon sang que c'est long quand tu souffres et que tu n'est pas au top de ta forme et en même temps que çà passe vite !! tu n'as pas vraiment le temps de te remettre de la dernière que la prochaine est déjà là , ou presque ... 

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