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Les aléas des Chimios sur mon corps , les effets indésirables , mes astuces ...

par Zaza

publié dans Cancer. , CancerDesGlandesSalivaires. , CancerOrlRare. , Chimio. , Soins. , Alimentation. , CollectifDesUsagerDelIco. , Confort. , Métastases. , MêmeCosmétique. , UniqueetféminineCouffé. , LesrecettesdeZazaetdesesCops.

Avant de faire ma première séance de chimio j'avais comme tout le monde entendu beaucoup de choses sur les effets indésirables ... j'en ai pris , j'en ai laissée et en fait on se rends compte que chacun réagit différemment car nous sommes tous différents et qu'il y a autant de chimios , de produits et de dosages différents suivant les cas , les pathologies , l'âge ... ... 

Je ne parlerai donc ici que de mon cas bien entendu mais aussi de mes mises en garde afin de peut être pouvoir aider un peu les personnes qui peuvent être confrontées à ces effets ...

Tout d'abord on m'avait dit que les effets de la première chimio se feraient ressentir quelques jours après ... dans mon cas dès le soir même les premiers effets étaient déjà là !! très mauvais goût quand je voulais boire du coup je trouvais (et trouves toujours tout infect !! que ce soit l'eau , le coca (ma boisson préférée depuis de nombreuses années et dont je ne pensais pas un jour être dégoutée à ce point !! et pourtant je n'en ai pas bu une goutte depuis le mois de mai !!! 5 mois sans boire de coca !!!!!!!!! hallucinant pour moi !!! mdr ) , les jus de fruits avec ou sans pulpe , les boissons gazeuses , le jus de citron , d'orange ...... tout est à vomir dès le premier soir de ma première chimio !! bon au fil du temps çà s'arrange heureusement mais les 3/4 premiers jours sont terribles à ce niveau là !!!

Contrairement à la boisson , j'ai eu un peu moins de problèmes avec la nourriture ... quoi que ... mais là pour mon cas c'est plutôt le lendemain que çà pose problème ... l'impression de manger du carton (réellement !!) la bouche qui brûle , la gorge en feu avec l'impression d'une boule coincée juste derrière la langue ... Des nausées quasi permanentes qui heureusement sont vraiment bien atténuées avec les traitements donnés pour limiter la casse !!!

Avant chaque chimio je prends un comprimé d'Emend 125 mg , juste avant de partir soit 1h avant d'arriver à l'hôpital. Le lendemain et le surlendemain un comprimé d'Emend 80 mg au réveil .

Ce traitement est donné pour limiter les nausées avec en plus du Primpéran à prendre avant chaque repas et si ce n'est pas suffisant de l'Alprazolam ... je n'ai jamais eue à prendre ce dernier et je n'ai dû prendre que 6 comprimés de Primpéran en tout et pour tout depuis le début du traitement ,car franchement c'est supportable et je n'avais surtout pas envie d'ajouter des "saloperies" à un traitement déjà bien lourd ... donc tant que je peux limiter la casse au niveau des médocs je le fais ... j'ai peut être tort mais bon c'est comme çà ...

J'ai eue beaucoup de chance puisque je n'ai jamais vomie , même si des fois j'étais à la limite ... lol

Viennent ensuite les odeurs , enfin le dégoût des odeurs ... même celles qu'on apprécie plutôt en temps normal !! un doux parfum de lessive devient gênant , écœurant , une eau de toilette dont on ne se lasse pas provoque des nausées et maux de tête affreux ... sans parler de toute odeur de nourriture ou de cuisine qui est décuplée ++++ infect !!! Nous avons pris l'habitude avec mon chéri de cuisiner dehors quand le temps le permets !! BBQ , Cookeo sur la table de salon de jardin , plaque électrique (transportable heureusement !!) sur la terrasse également , comme çà moins d'odeurs dans la maison !! et bien souvent c'est mon chéri qui s'occupe du repas les premiers jours de chimio pour éviter que je ne soit trop écœurée et que je puisse manger un peu ensuite . Oui je sait j'ai un Super Chéri !!!

Moi qui adore les épices , les condiments , l'ail , l'échalote ...... il faut oublier pendant la chimio !! là encore nausées , reflux gastriques , brûlures ... et j'en passe et des meilleurs ...

Je me suis même auto défendue de manger du chocolat !!! pourquoi ?? je n'en sait même rien ... mais je devais sentir que cela ne m'apporterai rien de bon , donc ... ah oui car en plus de tout çà vous subissez des problèmes de transit ... un jour vous vous videz (là aussi j'ai un traitement à prendre au cas où ...) , un jour vous pouvez passer 2h sur le trône à vous tordre de douleurs sans rien pouvoir éjecter de votre fessier qui lui vous fait comprendre qu'il n'en peut plus non plus !!! Les douces joies de la chimiothérapie ...

Mais bon il y en a d'autres hein ,rassurez vous il n'y à pas que çà !! çà serait trop beau !!

Il y a dès le lendemain les douleurs aux jambes comme si vous aviez marcher , marcher et marcher pendant des kilomètres , des crampes dans les cuisses , les mollets , des sensations comme si on vous enfonçait des morceaux de verre dans les cuisses , les pieds et çà même et surtout la nuit ... des brûlures aussi dans toute la jambe , les pieds qui vous font souffrir là aussi comme si vous aviez fait des km à n'en plus finir ... 

Les hanches tellement douloureuses que vous ne savez plus comment vous mettre la nuit pour dormir ... un coup à gauche , un coup à droite ...

Le ventre qui gonfle comme si vous étiez enceinte de 6 mois et qui vous fait mal comme si vous étiez en pleine crise de foie mais en +++ , vous ne supportez plus un pantalon ou une jupe mais seulement une robe large ou une chemise de nuit mais surtout rien de moulant ou avec un élastique à la taille ... çà peut paraître anodin de l'extérieur mais croyez moi c'est vraiment très très pénible !!

En revanche les douleurs que vous aviez avant ; dans mon cas douleurs à l'épaule droite , disparaissent complètement pendant 7/10 jours et reviennent de plus belle ensuite (c'est dû à la cortisone dans la pré médication d'avant chimio) j'ai demandée à mon Oncologue !!

Les bouffées de chaleurs dues à la cortisone , dès le lendemain , surprennent quand vous ne vous y attendez pas , vous êtes rouge écarlate des oreilles au cou ...

Jour pour jour 15 jours après la première chimio les cheveux tombent , pas comme vous en avez l'habitude quand vous en trouvez 5/10 sur votre brosse à cheveux hein , non non , par poignées , sur l'oreiller , les vêtements ... mais le pire c'est quand vous prenez votre douche et que là juste à passer la pomme de douche sur votre tête vos épaules sont noires de cheveux sans même y toucher , puis en avoir plein les mains quand vous les lavez ... sensation atroce , horrible même quand on y est préparée ... votre salle de bain ressemble à un salon de coiffure mal entretenu et encore ... vous pouvez passer l'aspirateur jusqu'à 4/5 fois par jour sans que çà change quoi que se soit ... et çà pendant environ 1 semaine jusqu'à ce que tout ou presque soit tombé ... (je parles des cheveux mais ce sont aussi les cils , les sourcils , les poils ... bon en ce qui concerne les poils l'avantage à cette période c'est que je n'ai pas eu à m'épiler une seule fois depuis le mois de mai !! maigre avantage mais pas négligeable quand même !! (HUMOUR). )

Mais juste avant la perte des cheveux vous avez le crâne qui vous fait mal , comme si on vous tirait les cheveux en permanence , le contact de l'oreiller n'est pas des plus sympas , ni celui d'une capuche , d'une serviette ... même le vent vous fait mal ...

Ensuite viennent les soucis aux mains et aux pieds : la peau qui s'en va toute seule (imaginez un gros coup de soleil et la peau qui pèle mais sous la plante des pieds ,la paume des mains, les doigts ,entre les orteils, les talons ... )la sécheresse ... là encore un soin m'a été prescrit et qu'est ce que c'est cool !! çà vous rends une peau de bébé immédiatement et vous soulage très rapidement .

Sinon une méga grosse fatigue quasi permanente , malgré le fait que je fasse d'excellentes nuits je suis HS la journée comme si j'avais fait 2 nuits blanches d'affilées !! et çà c'est très très pénible ... donc siestes si on arrive à dormir ... moi pendant 3/4 jours je dort comme un Bébé de nuit comme de jour , je peux dormir 8h /9h la nuit et redormir 4/5 h la journée mais çà ne dure pas , ensuite impossible de dormir la journée !! j'ai froid et ne trouves pas le sommeil ...

Les bilans sanguins mauvais par manque de plaquettes qui font que vos chimios sont reportées à plus tard ... le manque de globules rouges qui du coup vous mettent en anémie et vous affaiblissent ... (vive les piqûres d'EPO qui remontent le taux de globules rouges !! pas sympa non plus le jour même mais ensuite plus d'effets indésirables)

Voilà voilà un peu de mon quotidien depuis le mois de mai , je pense avoir oublié des choses mais je vous redirai tout çà au cas ou ...

Ah si les ongles trinquent aussi , donc dès le début il faut en prendre soin avec des produits à base de silicium qui les protègent , car avec l'une de mes chimios (le taxol pour ne pas le citer) ils jaunissent , deviennent plus fragiles , cassant et certaines personnes les perdent même ... Dans certains cas l'hôpital propose des gants et des chaussettes gelés comme les bonnets d'ailleurs à mettre pendant la séance , moi çà ne m'a jamais été proposé ... et comme à priori c'est douloureux et difficile à supporter je ne leur en ai pas parlé non plus ...

Si jamais vous vouliez avoir les noms des traitements (douleurs , diarrhées , nausées , sécheresses des extrémités ...) je me ferai un plaisir de vous les communiquer si vous en aviez besoin ... Idem pour les marques les plus appropriées pour les soins du corps , de la tête , des ongles ... et pour les personnes étant dans le 44 je peux aussi vous diriger si vous avez besoin d'une prothèse capillaire ou mammaire , de soins , de conseils ... alors n'hésitez pas !!!!!! De plus j'ai créée via ma page facebook un album spécial avec des recettes pour éviter la dénutrition donc en cas de besoin je suis à votre disposition !!

Sur ce long état des lieux de mes effets indésirables suite à mes 5 séances de chimio je vous laisse pour aujourd’hui et vous retrouves bientôt pour je l'espère vous dire que j'ai pu enfin faire cette 6ème et dernière cure repoussée hier car mes plaquettes trop basses ... 82 000 au lieu de 150 000 minimum ... et vous donner peut être de bonnes nouvelles ...

Merci d'avoir pris le temps de me lire , et n'hésitez pas à me contacter en cas de besoin !!!!!

A bientôt ...                         Zaza.

 

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C
J’ai eu les larmes aux yeux en vous lisant. Vous êtes une battante. J’ai eu un cancer du sein il y a 4 ans, opérée deux fois en 6 mois de temps et comprends très bien le calvaire que vous vivez. Soyez forte Zaza. Votre mari est une perle précieuse pour vous. Je vous souhaite beaucoup de courage. Je vous embrasse très fort malgré que l’on ne se connaissent pas.
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Bonjour Christine , merci beaucoup. Gros bisousss.
Y
Bon courage, tenez bon! ????
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Yvislou : Merci oui il faut !!
C
Je suis passée par là aussi .... je vous souhaite bcp de courage et vous envoie pleins d’ondes positives ...tenez bon
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Merci Caro , j'espère que maintenant tout va bien pour vous ...
I
Bonjour Zaza. Je vous souhaite tout plein de courage pour lutter contre cette saleté. Il existe en pharmacie un bracelet contre les nausées qui fonctionne bien. Si je peux me permettre de vous donner un conseil 2 personnes à la fois pour vous couper le feu ce n'est pas bon à cause des différents fluides. Une seule suffit. Des gens profitent aussi, les vrais ne prennent pas d'argent ou autre. Je vous souhaite une bonne journée
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Ça c'était en 2012 maintenant je n'ai que mon beau frère qui "me soigne" surtout pour les soucis de la bouche mais aussi pour toutes les douleurs autres ...
S
Bonjour Zaza<br /> Quel courage...et comme c est intressant et si bien d'écrit ...quel devouement malgre votre faiblesse...merci nous somes tous concerner un jour.. par nous meme ou autour de nous .je vous envoye toutes les ondes positives .et que les anges vous protegent et vous donnent la force de continuer ce parcours et de le vaincre...gros Schmoutzy(bisous)d Alsace.yolande
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Bonjour Schwaederle merci à vous !! gros bisousss.
A
Lâchez rien Zaza !!!
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Merci Annie , non je ne lâches rien promis !!
C
En vous lisant j'ai eu les larmes aux yeux et je vous souhaite bon courage . Il y aura des jours meilleurs , tenez bon . Amicales pensées
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Merci Cathy , et oui il y aura des jours meilleurs bien sur !!<br />
C
J'ai feu les larmes aux yeux en vous lisant et je vous souhaite bon courage . Il y aura des jours meilleurs; tenez bon . Amicales penséees
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S
Bonsoir<br /> Merci pour votre message. J'ai plusieurs personnes autour de moi qui subissent le crabe mais ce sont des personnes qui n'en parlent pas. avec vous je comprends un peu mieux leur quotidien même si j'ai bien compris que chaque crabe est différent, chaque traitement est différent et chaque réaction face à tout ça est différent. Je voulais juste vous dire merci et courage à vous
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Bonsoir Sandy , et oui chaque cas est différent et malheureusement les effets pas toujours bien compris par l'entourage voir même par certains soignants ... Bon courage à ces personnes et merci de m'avoir lue ...
C
Vous êtes hyper courageuse. Soyez fière de vous. Je vous embrasse.
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Merci beaucoup Colette !! Bisousss.
A
Moi j ai connu ca il y a 2 ans pour mon petit mec de 4ans 1/2 pour une leucémie. Comme pour vous il avait des trucs qui l ecoeurait mais par contre pendant les periodes sous corticoide il mangeait pour 4. Aujourd'hui il va mieux les traitements s'espacent. J espere que vous arriverez aux meme resultats. Pour le soulager on lui faisait barrer ses seances de chimio et du coup il a jamais vomi.<br /> Bon courage a vous
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Merci Aufelie , oui les cancers de l'enfant et tout ce qui s'en approche est vraiment très dur à vivre pour l'enfant et sa famille ... une Amie a perdue son petit garçon d'un gliome du tronc cérébral et c'est terrible , il s'est battu durant 2 ans et n'a jamais perdu son sourire malgré tout les traitements et la fatigue intense ... beaucoup de courage à vous et à votre petit loulou .
C
Bonsoir Zara<br /> Vous êtes très courageuse. Continuez à vous battre pour vaincre se fichu crabe, vous allez gagner!!!<br /> Je vous souhaite une bonne soirée <br /> Je pense souvent à vous<br /> Plein de gros bisousssss à vous
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Merci beaucoup Chantal . gros bisousss également .
M
bonsoir, je viens vous apporter tout mon soutien dans cette terrible épreuve, mon mari ayant subi maintes chimios avec tous les effets secondaires dont vous parlez et que je reconnais bien là, je vous souhaite plein de courage pour affronter cette maladie et j'espère que vous êtes bien entourée par votre famille et vos amis, cordialement, mary
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Bonsoir Mary , un grand merci à vous . L'entourage est très très réduit mais bon il vaut mieux çà que des personnes fausses ... J'espère que tout est rentré dans l'ordre pour votre Mari ... Bonne soirée .
V
Bonsoir Zaza <br /> Je vous trouve très courageuse et espère de tout mon cœur que vous gagnerez face à cette cochonnerie.<br /> ????????????<br /> Très belle soirée
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C
Bonsoir Zara<br /> Vous avez un sacré courage. Ne vous découragez pas, vous allez vaincre se foutu crabe<br /> Vous êtes forte et c’est ce qu’il faut <br /> Bon courage et bonne soirée <br /> Je pense fort à vous chaque jour <br /> Plein de gros bisousssss
Merci Vivie. Bonne soirée également.
G
Bonjour Madame, j’admire Votre courage, je sais les moments difficiles que vous traversez, j’accompagne mon mari dans cette lutte contre ce crabe qu’est Le cancer jour après jour, comme je le dis souvent à mon mari, je sais que c’est pas facile mais il faut tenir bon, et on finira par gagner. Alors courage à vous et tiens bon, je suis de tout cœur avec vous
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Bonsoir Guylène , depuis 2012 que je vis cancer effectivement non ce n'est pas simple mais vous connaissez cela ... merci à vous de votre petit mot .
Merci beaucoup Guylène et bon courage à vous également et à Monsieur , effectivement ce n'est pas facile tous les jours mais il faut s'accrocher comme on peut ...
G
Bonjour Zaza !Je viens de vous lire et ça me rappelle de mauvais souvenirs ( 16 ans) ayant eu moi aussi un cancer (du sein) et traité aussi par 6 séances de chimio!!!Je vois que la médecine n'a pas beaucoup évolué car les effets secondaires sont toujours les mêmes !!!!!C'est très très difficile à vivre effectivement mais il faut s'accrocher et y croire !!!l Le moral y fait pour beaucoup Aujourd'hui pour moi c'est que du passé et pour vous ce sera pareil bientôt !!! Je vous le souhaite de tout coeur !!Je vous embrasse Zaza et BON COURAGE !!!!
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L
Je vous souhaite beaucoup de courage.<br /> Petit conseil: avez vous essayé des séances avec un magnétiseur ? Il peut vous aider en vous donnant un peu d énergie et en atténuant un peu toutes ces douleurs ????.<br /> Je vous embrasse fort en tout cas ????????????????????????????????
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Bonsoir Laurence , oui mon beau frère s'occupe de moi et en 2012 je voyais 2 personnes pour couper le feu pendant la radiothérapie . Merci à vous en tout cas . Bisousss.
M
bonjour Madame<br /> je viens de lire votre combat de tous les jours et je vous trouve très courageuse ! tous ces effets indésirables que vous décrivez avec modestie et que vous partagez doivent aider les personnes qui sont seules à combattre ce crabe;<br /> Merci pour votre générosité et je vous souhaite d'arriver rapidemmment à ejecter ce crabe de votre corps<br /> je vous embrasse <br /> Muriel
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I
Bonjour Zaza. Je vous souhaite tout plein de courage. En pharmacie il y a en vente un bracelet pour les nausées qui fonctionne pas mal. Par contre si je peux me permettre 2 personnes pour vous couper le feu ce n'est pas bon. Une seule à la fois. Attention les vrais ne prennent pas d'argent.
Merci beaucoup Muriel , oui j'espère pouvoir aider un peu les personnes qui se battent tous les jours , que ce soit d'un cancer ou autre ... Bisousss.
G
Bon courage a vous .
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Merci Annie .
C
Quel courage ! je vous envoie plein d'ondes positives pour vous aider à guérir
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Merci Christine .